Soldi per una buona causa. Sono 1500 euro i fondi raccolti dall’associazione FSHD Italia durante lo spettacolo teatrale “Forza Venite Gente”, che si è tenuto all’Imperiale di Guidonia, e durante la Befana di Guidonia, sotto il patrocinio dell’Assessorato alla Cultura della Città. E’ stato l’assessore e vice sindaco Andrea Di Palma ad aprire insieme alla presidente dell’associazione Liliana Ianulardo i salvadanai contenenti i fondi raccolti. Il denaro sarà devoluto al reparto di Neurologia del Gemelli, e utilizzato per la ricerca che per l’assistenza ai pazienti – portata avanti dal Professor Ricci – di una patologia ancora poco conosciuta, la distrofia fascio-scapolo-omerale.

“L’associazione FSHD-Distrofia Muscolare Facio-scapolo-omerale: Ricerca e Sostegno Onlus (FSHD Italia onlus), costituita nel 2008, è un’organizzazione che si propone di rappresentare i pazienti affetti dalla distrofia Facio-scapolo-omerale (FSHD) e le loro famiglie al fine di promuovere la conoscenza della malattia e la diffusione dei metodi più aggiornati – racconta la presidente Ianulardo – per migliorare la qualità della vita. La FSHD ha una prevalenza stimata in circa 6 casi per 100.000 abitanti, ma coinvolge in realtà, essendo una malattia ereditaria con modalità di trasmissione Autosomica Dominante (in cui ciascun affetto ha un rischio del 50% di trasmettere la malattia ai propri figli), quote più ampie della popolazione in rapporto al rischio presente nei familiari di ogni singolo caso indice, di sviluppare la malattia o di poterla trasmettere. A ciò si aggiunga che le recenti acquisizioni della genetica molecolare hanno evidenziato la presenza di numerosi casi paucisintomatici o del tutto asintomatici precedentemente misconosciuti, comunque a rischio di trasmettere la malattia”.

Una socia di FSHD Italia, Gloria Deisori, è stata una delle principali artefici dell’iniziativa. “E’ stato un modo per far conoscere alle persone la nostra associazione, e ci auguriamo che possano esserci altre occasioni di collaborare con Guidonia. Voglio sottolineare e ringraziare la grande generosità dei cittadini, oltre a dire grazie all’assessore Di Palma, che si è molto adoperato per noi e che avrebbe voluto fare molto di più”.

Una vicinanza reale quella dell’assessorato alla Cultura. “E’ dovere di noi amministratori, nel nostro piccolo – ha spiegato Di Palma – dare spazio e visibilità a iniziative come quelle di FSHD. Aver contribuito, per quanto in maniera minima, perchè avremmo potuto fare molto di più, a dare un sostegno alla loro importante causa è per noi motivo di grande orgoglio”.

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